La enfermedades o condiciones que producen Baja Visión o Ceguera en niños son poco frecuentes. De hecho pertenecen en su mayoria al grupo de lo que se conoce como Enfermedades Raras.
Ante el diagnóstico de una enfermedad que habitualmente es degenerativa, progresiva y áltamente discapacitante se impone un paso al frente y plantear cambios en el abordaje del colectivo.
Es necesario recordar que aunque estas condiciones en niños son poco frecuentes, la Baja Visión en adultos no para de crecer debido a la mayor longevidad de las personas. Hay países que ya se han dado cuenta de la magnitud de la tragedia y han empezado a elaborar proyectos de investigación para revertir estas patologías degenerativas de la retina.
Los avances en edición genética, la medicina regenerativa, la bionanotecnología y la visión artificial son una realidades que se van imponiendo y que sin duda serán capaces de ofrecer soluciones. De hecho, muchos de estos estudios se están aplicando en retina y es raro el día en el que no aparezca alguna noticia nueva.
Por tanto, en este momento podemos ser optimistas, aunque aún quede un largo camino por recorrer. Estamos, sin duda, ante el principio del fin de la ceguera.
Este blog forma parte de un proyecto que hemos llamado PedRetina y que tiene los siguientes objetivos:
1.- Proporcionar una atención integral e integrada a los pacientes y a sus famílias:
- Informar y orientar
- Asegurar diagnóstico y consejo genético
- Ofrecer atención psicológica
- Ofrecer atención socio – sanitaria
- Dar a conocer las ayudas ópticas a la Baja Visión y Ceguera
- Fomentar el desarrollo y dar a conocer los avances tecnológicos que favorezcan una vida independiente
2.- Sensibilizar sobre las condiciones de Baja Visión y Ceguera. Normalizar la diferencia y luchar por una inclusión real del colectivo afectado
La inclusión es un derecho, no un favor.
3.- Compartir formación y conocimiento entre todos los profesionales implicados en la atención de los niñ@s afectados:
- Equipos de Atención Primaria
- Oftalmólogos
- Opticos
- Psicólogos
- Trabajadores sociales
- Educadores
4.- Fomentar el «empoderamiento» de los pacientes, promover el asociacionismo y la interconexión de redes de pacientes.
5.- Potenciar la investigación.
¿Nos acompañáis en este Proyecto?
Estamos, sin duda, ante el principio del fin de la ceguera.
