A raíz de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras decidí revisar cual es la situación actual y los datos más recientemente publicados relativos a la situación de la Ceguera y Discapacidad en nuestro país.
Según el “Informe sobre la ceguera en España” (2012) publicado por la fundación RetinaPlus+ y Ernst & Young, la ceguera es una discapacidad visual que afecta a un 0,7% de la población mundial. Aunque tiene una fuerte presencia en los países en vías de desarrollo, el envejecimiento de la población y el crecimiento de enfermedades crónicas han propiciado que las principales patologías causantes de estas discapacidades aumenten especialmente en los países desarrollados. De hecho, en Europa los principales factores de riesgo asociados a la ceguera son el envejecimiento de la población y la diabetes.
Por lo que refiere a la edad, ésta representa el principal desencadenante de ceguera en Europa estando presente en algunas de las principales enfermedades como la DMAE (Degeneración Macular Asociada a la Edad), el glaucoma o las cataratas. En la Unión Europea, se estima que la población mayor de 65 años y susceptible de padecer algunas de las principales patologías de ceguera aumente del 17,4% actual al 29% en el 2050.
Actualmente me parece interesante destacar que una de las principales iniciativas a nivel mundial para prevenir la ceguera es el Proyecto “VISION 2020: the right to sight”, acción estratégica desarrollada conjuntamente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la International Agency for the Blindness Prevention (IAPB).
Este proyecto fue lanzado en el año 1990 y busca la cooperación de ONGs, organismos públicos y privados además de las empresas y otras instituciones con el objetivo de facilitar la implementación de programas de prevención de la ceguera a nivel nacional e internacional.
Son líneas estratégicas de actuación del Proyecto VISION 2020:
1.- La concienciación de la población.
2.- Asegurar la movilización de los recursos necesarios entre los países, organismos e instituciones.
3.- Facilitar la planificación, el desarrollo y la implementación del Programa VISION 2020 a nivel nacional en todos los países.
“La clave principal del Proyecto VISION 2020 es que se está construyendo sobre la base de la participación de la comunidad en todos los niveles, siendo los propios países participantes los que valoran los recursos que se destinan a la prevención de la ceguera”.
No obstante, es necesario constatar que si bien algunos países de la Unión Europea han decidido unirse a los proyectos estratégicos de VISION 2020, son muy pocos los que han firmado la declaración del proyecto, y hay otros que han decidido establecer un Comité Nacional e implementar en sus Planes Nacionales de Salud algunas de las acciones estratégicas acordadas a nivel internacional.
Diferentes estimaciones indican que la implementación de las líneas de trabajo establecidas en el Proyecto VISION 2020 supondrían un ahorro de 223 mil millones de dólares a nivel mundial hasta el final de la década.
¿Cual es la situación en España?
Pues la situación es muy parecida a la que encontramos en Europa o en otros países desarrollados.
Según la “Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia” realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en el año 2008, alrededor de 979.200 personas mayores de 6 años padecen algún tipo de discapacidad visual, lo cual correspondería a una prevalencia del 2,14%. Según ONCE habría 70.775 personas afectadas de ceguera legal.
Los principales factores de riesgo que encontramos están relacionados con el envejecimiento poblacional y la diabetes, y la principales causas de ceguera según ONCE (datos de 2011) son las máculopatias (sobre todo la DMAE) (25,6%), miopía patológica (16,9%), degeneraciones de retina (10,7%), retinopatía diabética (10%) y diferentes patologías del nervio óptico (9,4%).
Si se realiza una evaluación del coste económico que implica una discapacidad visual, las estimaciones lo sitúan en 5.100 € por persona discapacitada y año y se traduce en un coste anual en España de 360 millones de euros si se tienen en cuenta tanto los costes directos como costes asociados a la productividad. Hay que considerar también que el coste económico no es solo cuestión de la persona que padece la patología, sino también de las personas que la rodean. Además, la ceguera tiene una serie de implicaciones sociales que trascienden más allá de la propia discapacidad como son la depresión, la dificultad para llevar una vida normal, la falta de adaptaciones en los puestos de trabajo y la dificultad para incorporarse en el mercado laboral.
A pesar de encontrarnos en esta situación, el “Informe sobre la ceguera en España” (2012) afirma que no existe un Plan de Ceguera a nivel nacional, aunque sí existe una Estrategia Nacional de Diabetes, en el que se incide de manera particular en la prevención de la Retinopatía Diabética. Además, se observa una falta de homogeneidad en la implementación de proyectos entre las diferentes comunidades autónomas.
Por tanto, para prevenir de forma eficaz la ceguera en nuestro país es necesario:
1.- Promover la formación de los profesionales.
2.- Conseguir una mayor integración entre los diferentes niveles asistenciales.
3.- Desarrollar campañas de diagnóstico precoz.
4.- Apoyar la investigación.
5.- Concienciar a la población sobre los riesgos de la ceguera y las enfermedades asociadas.
6.- Defender una mayor y mejor colaboración entre el ámbito público y privado.
“Como conclusión cabría señalar que España tendría que establecer definitivamente un Plan Estratégico de Ceguera a nivel nacional. Para facilitar su implementación y establecer así un marco adecuado España podría adherirse al Proyecto Visión 2020, ya sea firmando el acuerdo, formando un Comité Nacional o integrándolo en el Plan Nacional de Salud.”.
Para saber mas:
1.-“Informe sobre la ceguera en España” (2012). Fundación RetinaPlus+ y Ernst & Young.
2.- International Agency for the Prevention of Blindness. VISION 2020. Consulta en línea (10/03/2016)
3.- WHO. What is VISION 2020? .Consulta en línea (10/03/2016)