Después de un tiempo sin publicar, hoy recupero el blog con un tema que me parece importante y de gran utilidad tanto para los clínicos como para los pacientes.
La necesidad que tienen los pacientes afectados de enfermedades raras de formar parte de las Redes Europeas mediante la creación de Centros de Referencia.
Tal y como apunta FEDER, al hecho de la baja frecuencia de estas enfermedades y de la gran dispersión geográfica, hay que sumar la falta de coordinación entre los diferentes agentes implicados en la atención de los pacientes, la falta de financiación y la desigualdad territorial respecto al acceso a los recursos sanitarios. Por tanto, parece fácil de entender que es necesario trabajar en red tal y como se ha empezado a implementar en la Unión Europea con la creación de las Redes de Referencia (ERNs).
El Grupo de Expertos de la Comisión Europea establece 24 grupos en torno a los cuales deben organizarse las Redes Europeas sobre enfermedades raras, y establece como funciones a desarrollar:
- Coordinar los recursos asistenciales existentes en todos los territorios de forma justa y equitativa
- Coordinar los diferentes sectores implicados en la lucha contra las enfermedades raras: sociedades científicas, investigadores y especialistas
- Mejorar el conocimiento sobre estas enfermedades, lo que facilitaría el diseño y objetivos de la investigación clínica para el desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos
- Promover la creación de registros de pacientes y bases de datos que permitan el desarrollo de guías más específicas
- Contar con las aportaciones de los pacientes mediante sus asociaciones y darles voz
- Optimizar una presencia bien estructurada en internet y las redes sociales
Fue en el año 2017 cuando se lanzó el proyecto europeo de las ERNs, y actualmente el objetivo radica en que las actividades clínicas de dichos Centros de Referencia en enfermedades raras se concreten y se puedan constatar avances significativos.
Añadir que todos los ERNs tienen acceso a un Sistema de Gestión Clínica de los Pacientes (CPMS) mediante el que se pueden ofrecer consultas virtuales, multidisciplinares y transfronterizas para aquellos pacientes que lo precisen. De hecho, la revisión de casos virtuales ha sido reconocida como el aspecto que mayor interés presenta ya que posibilita asesoramiento a los profesionales y les da respaldo recomendando las mejores rutas asistenciales.
Tal y como afirma Maurizio Scarpa, presidente del Grupo de Coordinadores de ERN:
Por primera vez existe una plataforma que puede ser utilizada por todos los Estados miembros de la Unión Europea para discutir y revisar aquellos casos únicos y complejos.
Es importante destacar que la Comisión Europea ofrece oportunidades de financiación no competitivas a todas las Redes.
En el caso de las enfermedades raras oculares, el Consejo Europeo de las Redes de Referencia aprobó el ERN-EYE, coordinado por la profesora Dra. Hélène Dollfus del Hospital Universitario de Strasburg.
Esta Red cuenta con 29 proveedores de salud de 13 países de la Unión Europea.
Señalar lamentablemente que ahora mismo no hay ningún centro proveedor del Estado español.
Aunque ERN-EYE ha tenido una plena implicación por parte de los pacientes en su fase de aplicación mediante ePAGs (European Patient Advocay Groups) se considera que hace falta un mayor número de representantes de los pacientes en las diferentes juntas de gobierno para garantizar sus intereses. Por tanto, Retina Internacional quiere aprovechar esta oportunidad para buscar organizaciones de pacientes que quieran participar en el proceso y ofrece un mail de contacto:
avril.daly@retin-international.org
Fuentes:
- ORPHANEWS
- FEDER
https://enfermedades-raras.org
- EURORDIS
https://www.eurordis.org/content/epags
- ERN EYE
- EUROPEAN REFERENCE NETWORK FOR RARE EYE DISEASE
http://www.eu-patient.eu/Members/Weekly-Mailing/european-reference-network-for-rare-eye-disease/